Hospitalizacja
czyli wizyta w szpitalu. Zdarza się, że chory epileptyk, który
dostał napadu padaczki w miejscu publicznym często zostaje
przewieziony przez pogotowie do szpitala. Choć większość ludzi
chorych na padaczkę po napadzie może odczuwać tylko zmęczenie
zdarza się, że wizyta w szpitalu jest niezbędna np. w wyniku
doznania obrażeń ciała wywołane również poprzez nieumiejętne
udzielenie pomocy choremu. Wiedza społeczna o padaczce epilepsji
jest niewielka również w śród lekarzy pierwszego kontaktu. O ile
ten drugi wie jak pomagać w trakcie napadu padaczki to zdarza się,
że to jest jego jedyna wiedza na ten temat.
Dalej
posłużę się przykładem mojej córki Martynki.
Gdy Martyna miała 3
miesiące wiedzieliśmy ,że jest chora na padaczkę. W wieku trzech
miesięcy przeżyła już 4 napady padaczki, które zawsze
przychodziły nagle. Jedyną prawidłowością tych napadów to czas
ich występowania. Były to napady padaczki przysenne i tylko w nocy.
W tym czasie moja wiedza na temat epilepsji była dość skromna
opierała się głównie na uzyskaniu informacji w internecie. Moim
podstawowym błędem podczas uczenia się o padaczce to wyszukiwanie
głównie pozytywnych aspektów tej choroby lub skrajnie negatywnej z
chaotycznej wiedzy. W szpitalu jeszcze na oddziale po porodowym
powiedziano nam, że jak mała dostanie napadu mamy zawsze dzwonić
po pogotowie. Napady toniczno-kloniczne bo takie ma moja córka są
tak przerażające, że i bez tej wiedzy z pewnością bym zadzwonił
w tamtym okresie.
A wszystko przez lek na
pleśniawkę.
Parę dni przed końcem
roku 2011 udaliśmy się na wizytę kontrolną do poradni patologi
noworodka w naszym mieście, gdzie delikatnie mówiąc dostaliśmy
opr... za to, że nasza córka ma pleśniawkę. Zapisano nam lek,
który mieliśmy podawać naszej córce. Za nim jednak to zrobiliśmy
postarałem się dowiedzieć jak najwięcej na temat tego leku, czy
powinno się go podawać u osób chorych na padaczkę itp... Podczas
sprawdzania leku dotarłem do artykułu, z którego wynikało że
podawanie luminalu (lek na padaczkę) z lekiem na pleśniawkę może
doprowadzić do interakcji leków co może skutkować gwałtownym
spadkiem poziomu luminalu w krwi. W internecie dowiedziałem się
również, że pleśniawką organizm z reguły sam sobie daje radę a
podawanie leków zaleca się tylko w skrajnych przypadkach. W noc
sylwestrową Martyna straciła apetyt była poddenerwowana (aura),
utrata apatytu zdarza się również gdy pleśniawka się rozwija.
Postanowiliśmy podać jej lek na pleśniawkę, po 6 godzinach od
podania leku, napad padaczki w nowy rok o 4 rano. Podczas napadu
podaliśmy Diazepan (lek na przerwanie napadu), telefon na pogotowie
i wizyta w szpitalu co skutkowało przyjęciem na oddział
(hospitalizacja). Po czterech godzinach oczekiwania w szpitalu
dostała kolejny napad lekarz ponownie podał Diazepan. Ja
przypomniałem sobie o możliwej interakcji leków, zgłosiłem to
pielęgniarce, która skierowała mnie do lekarza dyżurnego jego
jedyną decyzją był zakaz podawania lumianalu ( a nadszedł czas
podania kolejnej dawki) my natomiast nie zabraliśmy zapasów z
domu, ale lekarz chyba wie co robi. Wracam co domu siadam przy kompie
i czytam jak najwięcej o padaczce, same ogólniki jak pomagać w
trakcie napadu padaczki itp. Żona dzwoni i mówi, że córka miała
kolejny napad padaczki lekarz podał znowu Diazepan i podłączyli
jej kroplówkę, podaje mi nazwę kroplówki, w internecie sprawdzam
jej działanie. Znajdował się w niej lek usuwający toksyny z krwi.
Pomyślałem, że to dobrze może lek na pleśniawkę szybciej się
wypłucze z organizmu. Lekarz nadal zabrania podać luminal (lek na
padaczkę) tego dnia córka miała jeszcze pięć napadów za każdym
razem wlewano je doodbytniczo Diazepan. Wracam do szpitala, lekarz
się zmienił po burzliwej dyskusji ze mną decydują się na podanie
luminalu ale w mniejszych dawkach niż żądałem. Dowiedziałem
się, że bez konsultacji z neurologiem nie będą zmieniać dawek a
neurolog do pracy wraca dopiero 3 stycznia. Oczekiwanie za
neurologiem skutkowało napadem padaczki praktycznie przy każdym
obudzeniu się córki. Ile razy podano jej wlewkę już sam nie
pamiętam. Trzeciego przychodzi neurolog decyzja, zwiększenie
dawki, i po 2 tyg. sprawdzić poziom leku w krwi. Napadów jest
mniej średnio 2 na dobę, córka jest wykończona. Według mnie
nadal dawka leku jest zbyt niska, rozmawiam z neurologiem, który
oświadczył że nie odważy się zwiększyć dawki nie znając
poziomu leku w krwi. Biegnę do lekarza prowadzącego i proszę o
zlecenie takiego badania, lekarz nie zgadza się, proszę o
interwencje neurologa i udaje mi się otrzymać zlecenie. Następnego
dnia rano pielęgniarki przed podaniem leku mają pobrać krew.
Okazuje się, że nie wiedzą ile krwi pobrać jak się później
okazało pobrali jej za mało, i procedurę przesunięto na następny
dzień. Biegnę do laboratorium zapytać czy musimy czekać do rana w
laboratorium dowiedziałem się, że wyniki i tak przyjdą za 2 tyg.
z uwagi na oszczędności wysyłają je do innego szpitala. Biegnę
do neurologa, który informuje mnie o możliwości wykonania badania
szybciej tylko sam musiał bym pojechać z krwią do pobliskiego
miasta i zapłacić. Pomysł ten nie spodobał się ordynatorowi ale
i znowu dzięki neurologowi następnego dnia rano jadę z krwią do
laboratorium w Toruniu gdzie płacę 15 zł ( o jakie chodzi
oszczędności). W Toruniu dowiaduje się, że za mało osocza
przywiozłem i wynik może być mało miarodajny, przedstawiłem im
problem i podjęli się tego, po paru godzinach miałem wynik. Dzięki
temu udało się zwiększyć dawkę leku na padaczkę, napadów
padaczki było mniej ale nie ustępowały. Ten koszmar trwał dwa
tygodnie, koczowanie w samochodzie pod szpitalem strasznie nas to
wykończyło. Poprosiłem o wypisanie nas ze szpitala na co ordynator
się zgodził. W domu już napadów nie było przynajmniej przez
jakiś czas...
Pół roku później
zdobywając kolejne doświadczenia przypomniała mi się kroplówka
jaką podano Martynce niby na wypłukanie toksyn w organizmie córki.
Przecież lek na padaczkę tez mógł zostać wypłukany, gdy
zapytałem się o to wprost lekarza neurologa oświadczył, że to wysoce
prawdopodobne prawie na 100%
Przykład
ten dowodzi ,że padaczka jest chorobą, na której znają się
nieliczni lekarze a Ci mniej doświadczeni jak w naszym przypadku
mogą bardziej zagrozić niż pomóc epileptykom. Napady gromadne,
które miała w styczniu zawdzięczamy prawdopodobnie lekarzowi,
który podał kroplówkę. Jak bardzo na tym ucierpiała Martynka nie
wiadomo. Po tych zajściach przestała głuszyć (zamilkła).
