Depresja - to są właśnie te chwile, które każdy z nas miewa, ja też miewam wątpliwości i brak nadziei na poprawę zdrowia córki to bardzo dołuje i nie ma słów pocieszenia, bo te zwyczajne dodawanie otuchy w tak beznadziejnych sytuacjach jak nasze tylko potęguje żal i nienawiść do świata ciągle pytając dlaczego nas to spotkało. Ja sobie radzę w ten sposób, że staram się stworzyć dziecku świat w którym jest ono szczęśliwe, dzięki temu minimalizuje skutki odmienności córki, wiem że nie uchronię ją przed światem tzw - nej normalności zwłaszcza wtedy kiedy zabraknie mi sił, albo już mnie po prostu nie będzie. I z tego wszystkiego dla mnie to jest najgorsze ,że nie wiem kto zaopiekuje się moim skarbem kiedy rodzice w końcu odejdą. I ta myśl zmobilizowała nas do decyzji, że Martynie potrzebne jest rodzeństwo, i powiem wam że cudownie jest obserwować jak rozwija się zdrowe dziecko, które powoli inspiruje do różnych pozytywnych zachowań starszą chorą siostrę. I jak tak na nie sobie patrzę to wiem, że nie mam prawa żądać od zdrowej córki aby poświęciła swoje życie i przejęła kiedyś po rodzicach opiekę nad Martyną. Mogę mieć tylko nadzieję, gdziekolwiek będziesz Martynko to Matylda twoja młodsza siostra ( ten zbójnik ) będzie pilnować aby nie działa Ci się krzywda.

Orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7

Zdeterminowany i oburzony faktem podjęcia decyzji przez Powiatowy Zespół ds. orzekania o niepełnosprawności w Grudziądz, że mojej córce chorej na padaczkę należy się co najwyżej świadczenie pielęgnacyjne mimo, że rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej jasno nakazuje uwzględnić padaczkę do tych chorób, które szczególnie należy brać pod uwagę jako stan chorobowy dziecka, który wymaga stałej opieki osoby dorosłej a więc przyznanie pkt 7, co daje możliwość uzyskania kwoty zasiłku wy wysokości 1300 zł / m-c postanowiłem odwołać się do wyższej instancji o czym wspominałem już we wcześniejszym poście. Dzisiaj mogę się wam pochwalić, że się udało, dzięki temu nie będziemy przymierać głodem, córka będzie miała stałą opiekę rodzica i szansę na rehabilitacje. Chciałbym w tym poście udostępnić wzór odwołania na moim przykładzie i zachęcić innych do odwoływania się, nawet do Sądu bo jak widać czasami warto



https://drive.google.com/open?id=0B5bvbMPd8zbXeTFNaTJTLWd5S0k

Komisja ds. orzeczeń o niepełnosprawności

Do samego końca mojego lub jej, tylko tak pół żartem pół serio pozostaje mi opisać decyzję powiatowej  komisji ds. orzeczeń o niepełnosprawności w Grudziądzu.  Podstarzały lekarz młoda mało pewna siebie Pani psycholog oraz w niczym nie zorientowana  reprezentująca chuj wie co kobieta ozdrowili moje dziecko. Tak,  epileptyk z coraz większymi zaburzeniami wywołanymi chorobą oraz masą lekarstw, które musi łykać co dzień  wg. szanownej komisji zasługuje co najwyżej ma świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 160 zł, a ja ostatnio w aptece zostawiłem 600 zł. Od urodzenia Martynki walczymy z tą podłą chorobą gdzie najpierw Ja a następnie jej mama rezygnowaliśmy z pracy aby wspomagać naszą pierworodną córeczkę teraz nie możemy liczyć na wsparcie naszego państwa, które woli inwestować w islamskich uchodźców którzy wkrótce zaczną na ulicy gwałcić i mordować nasze kobiety. Lekarz pomacał brzuch córki i zadał kilka zamkniętych pytać i ocenił...

A najgorsze jest to, że wydawało mi się, że będę czujny się nie dam .. a dałem się :( 

Wakacje z epilepsją

No i wróciliśmy z nad Bałtyku, padło na Łebę na szczęście w dobra pogodę, jak widać na załączonym obrazku Martyna integruje się coraz bardziej z młodszą siostrą, fajnie jest patrzeć jak ich więź jest coraz mocniejsza. Jak macie tylko jedno chore dziecko nie zwlekajcie i zabierajcie się za rodzeństwo, rodzice żyć wiecznie nie będą. Pozdrawiam Marek
Na koniec chciałbym dodać, że to nasz trzeci urlop nad morzem z Martynką, w zeszłym roku skrócony z powodu nagłej intensyfikacji napadów epilepsji.

Mały Tyran

W środę pojechaliśmy po raz pierwszy do http://www.aac.pl/ w Kwidzynie, w ramach dalszego wspomagania rozwoju naszego dziecka, w tym roku głównie stawiamy na rozwój mowy, ponieważ Martyna ma 3,5 roku i nie mówi. Pierwsza wizyta to spotkanie, które trwało 2 godziny i była na tym spotkaniu pani psycholog oraz logopeda, udaliśmy się tam ponieważ uczą tam komunikacji alternatywnej i skoro Martyna nie chce mówić to może zechce pokazywać gesty które będą zrozumiałe dla wszystkich. Piszę o tym ponieważ po raz pierwszy spotkałem się z zainteresowaniem ze strony rehabilitantów odniosłem wrażenie, że zależy im na pracy i znają się na tym co robią. Finał pierwszego spotkania jest taki, że musimy go powtórzyć ponieważ Martyna nie współpracowała, jednak uświadomiono mi coś o czym w głębi serca wiedziałem. Martyna jest TYRANEM syndrom dziecka wychowywanego z nadopiekuńczością u których zdarza się, że mowa się słabiej rozwija, a z tego powodu że płaczem i krzykiem osiągnie swoje cele i nie musi rozwijać mowy bo poco. Od dwóch dni w domu tylko ryk i płacz bo rodzice zaczęli więcej wymagać ..... masz dziecko chore na epilepsje w rodzinie i od chwili diagnozy taki dzieciak ma szczególna pozycję w rodzinie, więcej może lub mniej się wymaga. Choć zdawałem sobie z tego sprawę nie potrafiłem zapewnić normalności w wychowaniu mojego dziecka. Cóż zaczynamy korekty o wynikach będę informował w kolejnych postach.

Lekooporność w padaczce

padaczka lekooporna
padaczka lekooporna 
Około 70 % ludzi chorych na padaczkę dobrze znosi leczenie, dzięki nowoczesnym lekom udaje ograniczyć się napady do zera, a po kilku latach brania leków lekarze decydują się na ich odstąpienie niekiedy z dobrym skutkiem. Niestety, pozostaje jeszcze 30 % chorych epileptyków, którzy nie reagują dobrze na leki i muszą brać ich więcej niż jeden w przypadku tych pierwszych mówimy o monoterapii a o pechowcach mówimy padaczka lekooporna. Moja córeczka należy do tej pechowej grupy pacjentów, którzy muszą brać więcej leków niż jeden. W chwili obecnej Martyna otrzymuje 3 leki jest to depakeina, kepra oraz Lamitrin każdy z nich ma skutki uboczne, dodatkowo podajemy najwyższe dopuszczalne dawki a mimo wszystko padaczka nie chce odejść. Osobiście uważam, że kepra jest podawana bez celu bo jej wprowadzenie nie przyniosło ani poprawy ani pogorszenia stanu zdrowia córki. I tak w naszym przypadku mamy około średnio jeden  napad toniczno-kloniczny z utratą świadomości na miesiąc. Wiem, że dla niektórych rodziców z pewnością taka ilość napadów była by zbawieniem losu ( bywa, że dzieci mają kilka  i więcej napadów na dzień ). 
Ostatnio neurolog mi powiedział, że w tej pozostałej grupie lekoopornej udaje się jeszcze wyłuskać około 5 % chorych, którzy biorą więcej  niż jeden lek i napadów nie mają. Jednak czy napady tutaj są najważniejsze? Każdy neurolog będzie dążył do tego aby ograniczyć napady padaczki praktycznie do zera, dopiero potem myśli o innym leczeniu, czyli tak naprawdę łagodzeniu skutków ubocznych podawanych leków. Ja po trzech latach wspólnej walki z epilepsją z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że najważniejszy jest prawidłowy rozwój dziecka a dopiero potem opanowanie napadów. Oczywiście już słyszę  głosy tych osób, że napady ograniczają rozwój chorego ( zrywanie połączeń nerwowych i takie tam) ale gdy czytasz ogólne informacje o padaczce np w wikipedii to się dowiesz drogi czytelniku, że na świecie żyła ogromna rzesza wybitnych ludzi chorych na padaczkę, te przykłady wskazują osoby wybitne, żyjące w latach kiedy na padaczkę nie brało się leków bp ich po prostu nie było. 

I taką dygresją chciałem skończyć dzisiejszy post pozdrawiam Marek tata Martyny. 

Jestem tatą a nie rehabilitantem

Pozostaje mi tylko zazdrościć tym rodzicom, których dzieci chorych na padaczkę wspaniale się rozwijają. U nas walka z epilepsją to nie tylko leki zmiana ich dawkowania itp.  to jeszcze problemy rozwojowe. Martyna ma 3 lata i jeszcze nie mówi, w ogóle ma opóźnienie psychoruchowe wywołane padaczką, może lekami a może jakimś innym czynnikiem, o którym jeszcze się nie dowiedzieliśmy. W każdym bądź razie rehabilitacja na różne sposoby to stały element naszego życia, w ośrodkach państwowych możemy liczyć na jedną godzinę w tygodniu i tak naprawdę w domu staram się wymyślać zajęcia, które mogą wpłynąć na jej rozwój dziecka. Poniżej pokazuje film z udziałem mojej córki jak ćwiczymy zdolności manualne może się komuś przyda.