Diagnoza po 11 latach

Poznałem przyczynę padaczki u mojej córki po 11 latach badań. Dopiero poradnia genetyczna pozwoliła nam poznać przyczynę epilepsji u Martyny, okazało się, że choruje ona na rzadką mutacje genu PACS 2. Mutacja wywołuje padaczkę , opóźnienie rozwoju oraz autyzm. W Polsce jest pięcioro dzieci z powyższą diagnozą oraz około 50 dzieci w całym świecie. Niestety nie ma opisanego leczenia, choroba jest tak rzadka, że doczekała się tylko jednego opisu naukowego w świecie. 




Prosimy o przekazanie 1,5 % Waszego podatku, który pomoże w leczeniu i dalszej rehabilitacji Martynki.
W formularzu PIT wpisz:
NR KRS 0000186434
Cel szczegółowy 1,5% wpisz:
692/P MARTYNA PAWLIKOWSKA

Idiota

Dzisiaj rano nieostrożnie włączyłem TVN i takim o to cudem z ust zacnego gościa prof. Luboiński dowiedziałem się cyt" Idioci antyszczepionkowcy" że jestem idiotą, bo chyba nas ludzi za wolnym wyborem tak nazywają w tym kraju, a przede wszystkim w tej telewizji. Ale kto nie potrafi rozróżnić słowa "anty" od "za wolnym wyborem" cytując klasyka - chyba idiota. Nie lubię słów, które mają na celu obrazić innych poprzez porównanie ich do jakieś grupy ludzi, którzy np. cierpią na jakieś ułomności.  Pozdrawiam i miłego dnia w dniu urodzin młodszej córki nieszczepionej od 5 lat ( od urodzenia) , której jakoś muszę wyjaśnić, że pieniądze na grzywnę, które w piątek rąbną nam z konta poborca skarbowy były przeznaczone na jej przyjęcie urodzinowe. Ale cóż tata da radę - mieli gest.

Wsparcie dla znajomej z intrentu

Osobiście nie miałem sposobu poznać Ady i jej dzielnej mamy, ale jakoś wyjątkowo mi jej żal, jest to niejeden przypadek kiedy mam zostaje sama z chorobą dziecka

Niepożądany Odczyn Poszczepienny

Dużo czasu upłynęło zanim zdecydował się wyrazić w tym miejscu swoją opinię na temat NOP. Niepożądany odczyn poszczepienny w skrócie NOP staje się coraz częstszym wyjaśnieniem problemów zdrowotnych naszych dzieci. Gdy dopadnie nasze dziecko autyzm lub padaczka zadajemy sobie pytanie skąd i dlaczego. Gdy lekarze nie potrafią na nie odpowiedzieć szukamy racjonalnego wyjaśnienia, aż w końcu najczęściej gdzieś w internecie natrafimy na NOP. Kilka wyczytanych zdań i jesteśmy przekonani, że nasze dziecko jest ofiarą firm farmaceutycznych a dokładnie skutków ubocznych szczepionek, które od urodzenia nakazują nam stosować. 
Moja córka dostała pierwszych napadów padaczki w drugiej dobie życia, jeszcze w szpitalu kilka godzin po podaniu dwóch pierwszych obowiązkowych szczepionek. Od tamtego czasu minęło 6 lat jak borykamy się z padaczką lekooporną i mimo upłynięcia czasu nie uzyskaliśmy jednoznacznej odpowiedzi skąd ta cholera-epilepsja. Po tak długim okresie naturalnym jest, że zacząłem się zastanawiać czy i Martyna nie jest ofiarą NOP. Przeczytałem wiele artykułów, słuchałem uważnie sceptyków i zwolenników szczepień, rozmawiałem z rodzicami dzieci o podobnych problemach. I dziś po tych latach mogę podsumować swoją wiedzę i wyrazić swoją opinię. Na pytanie czy Martyna jest ofiarą NOP nie odpowiedział bym dzisiaj jeszcze kategorycznie TAK, użył bym raczej słowa prawdopodobnie, i wyjaśnię to w kilku punktach. 

1. Mimo, iż lekarz neurolog nie łączy padaczki u córki z NOP do dzisiaj wystawia nam odroczenia wszelkich szczepień ochronnych. 
2. Nawet lekarze specjaliści, zwolennicy szczepień nie wypierają istnienia skutków ubocznych szczepionek,  uzasadniając konieczność ich stosowania dobrem ogółu ( pewnie dlatego, że NOP nie dotyczył ich osobiście) 
3. Wszyscy rodzice, ci z kolejek do specjalistów, których przy wielogodzinnych oczekiwaniach zagadywałem o szczepienia łączyli problemy zdrowotne ich dzieci ze szczepieniami
4. Brak, rzetelnej informacji do tego polityka nagonki i terroru dla przeciwników szczepień powoduje, że tak często podnoszony interes lobby firm farmaceutycznych nabiera moje najszczersze podejrzenia o spisku, który ma nabić portfele pewnej grupie osób. Słabość państwa POLSKA w obronie sowich obywateli ( sami wiemy jakich mamy polityków i po prawej i po lewej stronie)

Te argumenty spowodowały, że nie zdecydowałem się zaszczepić młodszej siostry Martyny. Tak mam w domu dwie córki i nie szczepię ich, z tym że Martyna ta chora otrzymała pierwsze dawki tuż po urodzeniu. Młodsza siostra Martyny ma 4 lata, rozwija się prawidłowo, a jej odporność na typowe infekcje jest zdumiewająca. Cały czas obserwuje córkę na tle jej szczepionych rówieśników. I uśmiecham z ironią gdy słyszę, że nieszczepione dzieci tworzą zagrożenia dla pozostałej populacji. Matylda bo tak ma na imię młodsza córka, chodzi do wylęgarni chorób tzw. przedszkole. I o dziwo nie opuściła ani jednego dnia z powodu infekcji czy innej choroby wyłączającej ją z uczestnictwa zajęć przedszkolnych. Chodzi do tego samego przedszkola co starsza i niestety o starszej nie mogę powiedzieć w kwestii zachorowań już tyle dobrego. Oczywiście cały czas się lękam czy czynię odpowiedzialnie, zwłaszcza gdy słyszę np. od naszego lekarza pediatry, że z tego powodu córka mi umrze i będę płakał. Jednak będę stał na stanowisku dobrowolności szczepień, jest ryzyko dajcie nam wybór. Przymusowość szczepień ma tylko jedną zaletę, gdy zdarzy się NOP można użalać się na przymus. W w przypadku wystąpienia NOP w dobrowolności szczepień, będzie można mieć żale tylko do siebie, a to w połączeniu z chorobą dziecka może być nie do zniesienia. 


Depresja - to są właśnie te chwile, które każdy z nas miewa, ja też miewam wątpliwości i brak nadziei na poprawę zdrowia córki to bardzo dołuje i nie ma słów pocieszenia, bo te zwyczajne dodawanie otuchy w tak beznadziejnych sytuacjach jak nasze tylko potęguje żal i nienawiść do świata ciągle pytając dlaczego nas to spotkało. Ja sobie radzę w ten sposób, że staram się stworzyć dziecku świat w którym jest ono szczęśliwe, dzięki temu minimalizuje skutki odmienności córki, wiem że nie uchronię ją przed światem tzw - nej normalności zwłaszcza wtedy kiedy zabraknie mi sił, albo już mnie po prostu nie będzie. I z tego wszystkiego dla mnie to jest najgorsze ,że nie wiem kto zaopiekuje się moim skarbem kiedy rodzice w końcu odejdą. I ta myśl zmobilizowała nas do decyzji, że Martynie potrzebne jest rodzeństwo, i powiem wam że cudownie jest obserwować jak rozwija się zdrowe dziecko, które powoli inspiruje do różnych pozytywnych zachowań starszą chorą siostrę. I jak tak na nie sobie patrzę to wiem, że nie mam prawa żądać od zdrowej córki aby poświęciła swoje życie i przejęła kiedyś po rodzicach opiekę nad Martyną. Mogę mieć tylko nadzieję, gdziekolwiek będziesz Martynko to Matylda twoja młodsza siostra ( ten zbójnik ) będzie pilnować aby nie działa Ci się krzywda.

Orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7

Zdeterminowany i oburzony faktem podjęcia decyzji przez Powiatowy Zespół ds. orzekania o niepełnosprawności w Grudziądz, że mojej córce chorej na padaczkę należy się co najwyżej świadczenie pielęgnacyjne mimo, że rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej jasno nakazuje uwzględnić padaczkę do tych chorób, które szczególnie należy brać pod uwagę jako stan chorobowy dziecka, który wymaga stałej opieki osoby dorosłej a więc przyznanie pkt 7, co daje możliwość uzyskania kwoty zasiłku wy wysokości 1300 zł / m-c postanowiłem odwołać się do wyższej instancji o czym wspominałem już we wcześniejszym poście. Dzisiaj mogę się wam pochwalić, że się udało, dzięki temu nie będziemy przymierać głodem, córka będzie miała stałą opiekę rodzica i szansę na rehabilitacje. Chciałbym w tym poście udostępnić wzór odwołania na moim przykładzie i zachęcić innych do odwoływania się, nawet do Sądu bo jak widać czasami warto



https://drive.google.com/open?id=0B5bvbMPd8zbXeTFNaTJTLWd5S0k