Mały Tyran

W środę pojechaliśmy po raz pierwszy do http://www.aac.pl/ w Kwidzynie, w ramach dalszego wspomagania rozwoju naszego dziecka, w tym roku głównie stawiamy na rozwój mowy, ponieważ Martyna ma 3,5 roku i nie mówi. Pierwsza wizyta to spotkanie, które trwało 2 godziny i była na tym spotkaniu pani psycholog oraz logopeda, udaliśmy się tam ponieważ uczą tam komunikacji alternatywnej i skoro Martyna nie chce mówić to może zechce pokazywać gesty które będą zrozumiałe dla wszystkich. Piszę o tym ponieważ po raz pierwszy spotkałem się z zainteresowaniem ze strony rehabilitantów odniosłem wrażenie, że zależy im na pracy i znają się na tym co robią. Finał pierwszego spotkania jest taki, że musimy go powtórzyć ponieważ Martyna nie współpracowała, jednak uświadomiono mi coś o czym w głębi serca wiedziałem. Martyna jest TYRANEM syndrom dziecka wychowywanego z nadopiekuńczością u których zdarza się, że mowa się słabiej rozwija, a z tego powodu że płaczem i krzykiem osiągnie swoje cele i nie musi rozwijać mowy bo poco. Od dwóch dni w domu tylko ryk i płacz bo rodzice zaczęli więcej wymagać ..... masz dziecko chore na epilepsje w rodzinie i od chwili diagnozy taki dzieciak ma szczególna pozycję w rodzinie, więcej może lub mniej się wymaga. Choć zdawałem sobie z tego sprawę nie potrafiłem zapewnić normalności w wychowaniu mojego dziecka. Cóż zaczynamy korekty o wynikach będę informował w kolejnych postach.

Lekooporność w padaczce

padaczka lekooporna
padaczka lekooporna 
Około 70 % ludzi chorych na padaczkę dobrze znosi leczenie, dzięki nowoczesnym lekom udaje ograniczyć się napady do zera, a po kilku latach brania leków lekarze decydują się na ich odstąpienie niekiedy z dobrym skutkiem. Niestety, pozostaje jeszcze 30 % chorych epileptyków, którzy nie reagują dobrze na leki i muszą brać ich więcej niż jeden w przypadku tych pierwszych mówimy o monoterapii a o pechowcach mówimy padaczka lekooporna. Moja córeczka należy do tej pechowej grupy pacjentów, którzy muszą brać więcej leków niż jeden. W chwili obecnej Martyna otrzymuje 3 leki jest to depakeina, kepra oraz Lamitrin każdy z nich ma skutki uboczne, dodatkowo podajemy najwyższe dopuszczalne dawki a mimo wszystko padaczka nie chce odejść. Osobiście uważam, że kepra jest podawana bez celu bo jej wprowadzenie nie przyniosło ani poprawy ani pogorszenia stanu zdrowia córki. I tak w naszym przypadku mamy około średnio jeden  napad toniczno-kloniczny z utratą świadomości na miesiąc. Wiem, że dla niektórych rodziców z pewnością taka ilość napadów była by zbawieniem losu ( bywa, że dzieci mają kilka  i więcej napadów na dzień ). 
Ostatnio neurolog mi powiedział, że w tej pozostałej grupie lekoopornej udaje się jeszcze wyłuskać około 5 % chorych, którzy biorą więcej  niż jeden lek i napadów nie mają. Jednak czy napady tutaj są najważniejsze? Każdy neurolog będzie dążył do tego aby ograniczyć napady padaczki praktycznie do zera, dopiero potem myśli o innym leczeniu, czyli tak naprawdę łagodzeniu skutków ubocznych podawanych leków. Ja po trzech latach wspólnej walki z epilepsją z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że najważniejszy jest prawidłowy rozwój dziecka a dopiero potem opanowanie napadów. Oczywiście już słyszę  głosy tych osób, że napady ograniczają rozwój chorego ( zrywanie połączeń nerwowych i takie tam) ale gdy czytasz ogólne informacje o padaczce np w wikipedii to się dowiesz drogi czytelniku, że na świecie żyła ogromna rzesza wybitnych ludzi chorych na padaczkę, te przykłady wskazują osoby wybitne, żyjące w latach kiedy na padaczkę nie brało się leków bp ich po prostu nie było. 

I taką dygresją chciałem skończyć dzisiejszy post pozdrawiam Marek tata Martyny. 

Jestem tatą a nie rehabilitantem

Pozostaje mi tylko zazdrościć tym rodzicom, których dzieci chorych na padaczkę wspaniale się rozwijają. U nas walka z epilepsją to nie tylko leki zmiana ich dawkowania itp.  to jeszcze problemy rozwojowe. Martyna ma 3 lata i jeszcze nie mówi, w ogóle ma opóźnienie psychoruchowe wywołane padaczką, może lekami a może jakimś innym czynnikiem, o którym jeszcze się nie dowiedzieliśmy. W każdym bądź razie rehabilitacja na różne sposoby to stały element naszego życia, w ośrodkach państwowych możemy liczyć na jedną godzinę w tygodniu i tak naprawdę w domu staram się wymyślać zajęcia, które mogą wpłynąć na jej rozwój dziecka. Poniżej pokazuje film z udziałem mojej córki jak ćwiczymy zdolności manualne może się komuś przyda.

 

hipoterapia w padaczce



Dzisiaj chciałem wam troszkę opowiedzieć o hipoterapii, ostatnio udało się nam załapać na darmowy program, czyli 25 spotkań każde po 30 min z koniem. Wcześniej tylko z TV słyszałem o tej formie terapii dzieci niepełnosprawnych. Jakoś wydawało mi się, że w tym naszym grajdołku nie ma takiej formy pomocy. Dzisiaj gdy już mamy 20 wizyt za sobą troszkę mogę wam opisać o tym jaki wpływ na naszego ukochanego epileptyka ma hipoterapia. Na początku otrzymaliśmy ankietę,  w której znajdowały się informacje o przeciw-wskazaniach do hipoterapii. W sumie jest ich nie wiele, tj. uczulenie na sierść konia oraz nie uregulowana padaczka. Martyna potrafi dostać napad bez zapowiedzi mimo, że bierze trzy leki na epilepsje, więc pomyślałem, że jest ryzyko ale co tam spróbujemy. Po pierwszej wizycie oświadczyłem rehabilitantce, że będę szczęśliwy jak Martynka wejdzie na konia nawet na ostatnim spotkaniu. Nie bała się konia, czesanie grzywy na moich rękach wchodziło w rolę albo wyprowadzanie konia na smyczy tj. lejcu. Jednak zainteresowanie było jakieś 10 minutowe a wejście na konia (zapomnij). Jednak 6-ta wizyta była przełomem, Martyna jechała na koniu. Niesamowite uczucie rodzica, który ponownie stracił nadzieje, że coś może się udać. Jako dobrze poinformowany optymista czasami bywam zaskoczony, bardzo miłe są takie niespodzianki. Dzisiaj wszędzie widzi koniki, na obrazkach w puzlach itd. Systematycznie próbuje dosiadać naszego psa hi hi. Jazda na koniu trwa 30 minut, a po tym czasie i tak nie chce zsiadać z niego.  Widoczne dla nas są efekty to okazywanie uczuć. Martynka zaczęła się do nas przytulać, stała się całuśna, w obecnej chwili cały czas nadrabiamy ten stracony czas  czas, bo wcześniej nie potrafiła okazywać nam uczuć, mimo że tuliliśmy ją non stop. Teraz czas darmowych spotkań dobiega końca, będzie trzeba skombinować troszkę kasiory, bo z tej formy terapii na pewno nie zrezygnujemy. Pozdrawiam i polecam hipoterapie jak nic wcześniej.

Jak smakują lekarstwa

Dzisiaj chciałem wam troszkę powiedzieć na temat smaku lekarstw i problem jakim możemy  napotkać podczas prób podawania lekarstw naszym pociechom.Martyna ma ponad 2,5 roku i w chwili obecnej dostaje trzy leki na padaczkę, jest to luminal, keprra i depakeina. Z luminalu schodzimy, ale jeszcze przez jakieś dwa miesiące będzie go zażywać. W sumie siedem razy w ciągu dnia zmuszam bo inaczej tego nazwać nie można moją córkę do zażywania tej chemii. Od urodzenia bierze luminal, lek ten jest w postaci tabletek, trudno podać go w niemowlakowi w postaci stałego ciała (dziecko w tym wieku nie połknie tabletki). Wychodząc ze szpitala lekarz ordynator powiedział nam abym lekarstwo wcześniej roztarł na pył rozrobił z mlekiem i w taki sposób podał go dziecku.  Problem pojawił się bardzo szybko przygotowana porcja leków w butelce mleka nie zawsze była konsumowana w 100 %, nigdy nie byłem pewien ale tego leku tak naprawdę zażyła, czy zbyt niski poziom leku, może wywołąć napad epilepsji. Szybko zrezygnowaliśmy z tej formy podawania leku i zaczeliśmy rozpuszczać go w niewielkiej ilości wody, potem za pomocy strzykawki aplikowaliśmy go do ust córeczki. Szybko jednak na widok strzykawki Martyna wpadała w panikę, nam się łza kręciła w oku ale nie było innego pomysłu. Pewnego razu postanowiłem posmakować ten lek, jest to tabletka niepowlekana, ale i tak spróbowałem go w formie jakiej podawałem go Martynie. Moje doznania były dla mnie szokiem tak gorzkiego cierpkiego smaku w życiu nie czułem. A ja spróbowałem tylko jedną sztukę, Martyna w tym okresie brała trzy na raz nie wspomnę już o ile mniejszą ma jamę ustną od dorosłego człowieka. Wtedy zdałem sobie sprawę dlaczego zawsze płacze kiedy podaje jej lekarstwo. Gdy zaczęła jeść ciała stałe troszkę nam się polepszyło, łatwiej przemycić cała tabletkę w kawałku banana czy w łyżeczce z jogurtem, jednak i wtedy wpadała w panikę gdy tylko poczuła tabletkę. Kiedy wprowadziliśmy kepre ucieszyłem się jak dowiedziałem się, że ma postać syropu. Jednak szybko entuzjazm opadł, gdy posmakowałem nowego leku. Picie płynu, który smakiem przypomina płyn do płukania jamy ustnej nie polecam a i w przypadku tego leku dawka jednorazowa nie jest taka mała. Jeśli chodzi o depakeine o pierwsze wrażenie pozytywne, smak anyżu szybko jednak przeradza się w piekące uczucie, które trwa dość długo. Kolokwialnie mówiąc 50 wódki bez popitki szybciej mija niż ten lek. Jakie negatywne skutki przyniosły formy podawania leku dla córki opisze w innej okazji. Dziś bym prosił komentarze jak wg was smakują leki na padaczkę.

Nasza rehabilitacja – mamy w domu psa dogoterapia

Martynka na padaczkę choruje od urodzenia i praktycznie od 3 miesiąca życia staramy się jak tylko możemy córeczkę rehabilitować. Oczywiście same zabiegi z NFZ to za mało dla naszej córeczki. Dlatego ćwiczymy  z nią w domu oraz korzystamy z pomocy prywatnych specjalistów.  Nasz kochany epileptyk ma 2,5 roku i największy problem mamy z mową, emocjami i motoryką. Chociaż ten ostatni deficyt wydaje się niewielki. Co do samej rehabilitacji to mogę powiedzieć tyle, że nie wiem czy pomaga, czasami mam wrażenie, że wcale zwłaszcza gdy widzę dzieci zdrowe w tym samym wieku. Jednak są takie sytuacje w naszym życiu, które dały moim zdaniem widoczne efekty. Były to np. wakacje pod namiotem w Stegnie, zakup trampoliny, zwierzątko w domu pies BORA.
Tak ostatnio sporo czytałem na temat dogoterapii,  (gdzie człowiek nie może tam psa wyślij). Nie będę się rozpisywał na temat tej formy terapii. Powiem wam tylko jakie zmiany zauważyliśmy i to już w pierwszych dniach. Bora jest pierwszym zwierzęciem którego Martynka pogłaskała, inne psy a zwłaszcza koty które mamy też w domu, są jak by to delikatnie powiedzieć maglowane z użyciem pełnej siły naszej córki. W przypadku BORY jest inaczej,  próbuje się nawet z nią bawić. Widać u Martynki, że piesek wywołuje w niej ogromne emocje, nie zawsze daje sobie z nimi radę, ale to są pierwsze dni. Ośmieliła się w zabawie w ogóle, no i nauka odpowiedzialności, staramy się angażować córeczkę w opiece nad psem, jedzenie spacery itd. O psie napiszę pewnie jeszcze nie raz. Pozdrawiam Marek i Martynka. 


Założenia na 2014 rok

Czas na podsumowanie, do tej pory osoby czytające naszego bloga mogły doszukać się szereg informacji na temat epilepsji. Ostatnio postanowiłem zmienić troszkę charakter podawanych informacji. Postanowiłem skupić się na indywidualnym opisie naszego przypadku. Czyli co tam u nas słychać jak walczymy z padaczką i jakie przynosi to skutki. Nie ukrywam, że będzie to forma terapii indywidualnej, mam na myśli siebie samego. To co przeżywa rodzic chorego dziecka wie tylko inny rodzic chorego dziecka. BLog to forma spowiedzi wylania łez albo podzielenie się radościami, polecam tą formę terapii, zwłaszcza dla osób które jak ja nie korzystają z pomocy psychoterapeuty. Tak psychoterapia wg. mnie jest potrzebna każdemu kto musi na co dzień stawiać czoła chorobie w formie pośredniej. Jak bezpośrednio z padaczką walczy moja córeczka tak ja wspomagając przede wszystkim jej rozwój walczę również z tą chorobą. 

Ale co u nas. Martynka ma już 2,5 roku, rozwija się z lekkim opóźnieniem. Jej deficyt to słabo rozwinięta mowa oraz niewielkie problemy motoryczne (równowaga), ma też problemy z opanowaniem negatywnych emocji, związanych np. z upadkiem albo brakiem cierpliwości. Wydaje się, że problemy naszych zachować to wypisz wymaluj skutki uboczne podawanego leku LUMINAL.
W zeszłym roki mieliśmy dwa napady, jednak EEG nie wychodzi nam za fajnie. Po konsultacji z lekarzem postanowiliśmy zmienić lek, niestety jest to długoterminowa operacja. Od miesiąca podajemy pełną dawkę KEPRY, jednak schodzenie ze starego leku może trwać nawet dwa lata. Najgorsze jet to ,że pewności o słuszności podejmowanych decyzji nie ma się nigdy. 






Trampolina - ostatnio modną zabawką stała się trampolina, byłem przeciwny kupienia takiego gadżetu. Uważałem, że lepiej przeznaczyć te pieniądze na zabawy w hoplandzie lub innych placach rozrywki gdzie oprócz trampoliny  Martyna  ma kontakt z dziećmi. Na szczęście mamy ogród i od paru dni stoi w nim nowa zabawka. Martyna mogła by tam przesiadywać godzinami, oczywiście woli w towarzystwie kogoś niż sama. Ale dosłownie w tydzień, zauważyłem że:
- wokalizuje i gada jak najęta oczywiście po swojemu 
- odważyła się zjechać na ślizgawce ( oczywiście z asekuracją ale wcześnie szans nie było)
- stara się naśladować czynności pokazywane przez ojca ( fikołki, przewroty) 

To tylko po kilku dniach,  radość mego dziecka to i ja się raduje. Nie ukrywam, że sam też lubię poskakać. Nie obeszło się też bez kontuzji, wczoraj źle upadła i do końca dnia trzeba było dmuchać na rączkę i się przytulać. Z dwojga złego to też pozytywny aspekt trampoliny, przytulania i radzenia sobie z emocjami. 

To na dzisiaj wszystko do zobaczenia z kilka dni.