Orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7

Zdeterminowany i oburzony faktem podjęcia decyzji przez Powiatowy Zespół ds. orzekania o niepełnosprawności w Grudziądz, że mojej córce chorej na padaczkę należy się co najwyżej świadczenie pielęgnacyjne mimo, że rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej jasno nakazuje uwzględnić padaczkę do tych chorób, które szczególnie należy brać pod uwagę jako stan chorobowy dziecka, który wymaga stałej opieki osoby dorosłej a więc przyznanie pkt 7, co daje możliwość uzyskania kwoty zasiłku wy wysokości 1300 zł / m-c postanowiłem odwołać się do wyższej instancji o czym wspominałem już we wcześniejszym poście. Dzisiaj mogę się wam pochwalić, że się udało, dzięki temu nie będziemy przymierać głodem, córka będzie miała stałą opiekę rodzica i szansę na rehabilitacje. Chciałbym w tym poście udostępnić wzór odwołania na moim przykładzie i zachęcić innych do odwoływania się, nawet do Sądu bo jak widać czasami warto



https://drive.google.com/open?id=0B5bvbMPd8zbXeTFNaTJTLWd5S0k

Komisja ds. orzeczeń o niepełnosprawności

Do samego końca mojego lub jej, tylko tak pół żartem pół serio pozostaje mi opisać decyzję powiatowej  komisji ds. orzeczeń o niepełnosprawności w Grudziądzu.  Podstarzały lekarz młoda mało pewna siebie Pani psycholog oraz w niczym nie zorientowana  reprezentująca chuj wie co kobieta ozdrowili moje dziecko. Tak,  epileptyk z coraz większymi zaburzeniami wywołanymi chorobą oraz masą lekarstw, które musi łykać co dzień  wg. szanownej komisji zasługuje co najwyżej ma świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 160 zł, a ja ostatnio w aptece zostawiłem 600 zł. Od urodzenia Martynki walczymy z tą podłą chorobą gdzie najpierw Ja a następnie jej mama rezygnowaliśmy z pracy aby wspomagać naszą pierworodną córeczkę teraz nie możemy liczyć na wsparcie naszego państwa, które woli inwestować w islamskich uchodźców którzy wkrótce zaczną na ulicy gwałcić i mordować nasze kobiety. Lekarz pomacał brzuch córki i zadał kilka zamkniętych pytać i ocenił...

A najgorsze jest to, że wydawało mi się, że będę czujny się nie dam .. a dałem się :( 

Wakacje z epilepsją

No i wróciliśmy z nad Bałtyku, padło na Łebę na szczęście w dobra pogodę, jak widać na załączonym obrazku Martyna integruje się coraz bardziej z młodszą siostrą, fajnie jest patrzeć jak ich więź jest coraz mocniejsza. Jak macie tylko jedno chore dziecko nie zwlekajcie i zabierajcie się za rodzeństwo, rodzice żyć wiecznie nie będą. Pozdrawiam Marek
Na koniec chciałbym dodać, że to nasz trzeci urlop nad morzem z Martynką, w zeszłym roku skrócony z powodu nagłej intensyfikacji napadów epilepsji.

Mały Tyran

W środę pojechaliśmy po raz pierwszy do http://www.aac.pl/ w Kwidzynie, w ramach dalszego wspomagania rozwoju naszego dziecka, w tym roku głównie stawiamy na rozwój mowy, ponieważ Martyna ma 3,5 roku i nie mówi. Pierwsza wizyta to spotkanie, które trwało 2 godziny i była na tym spotkaniu pani psycholog oraz logopeda, udaliśmy się tam ponieważ uczą tam komunikacji alternatywnej i skoro Martyna nie chce mówić to może zechce pokazywać gesty które będą zrozumiałe dla wszystkich. Piszę o tym ponieważ po raz pierwszy spotkałem się z zainteresowaniem ze strony rehabilitantów odniosłem wrażenie, że zależy im na pracy i znają się na tym co robią. Finał pierwszego spotkania jest taki, że musimy go powtórzyć ponieważ Martyna nie współpracowała, jednak uświadomiono mi coś o czym w głębi serca wiedziałem. Martyna jest TYRANEM syndrom dziecka wychowywanego z nadopiekuńczością u których zdarza się, że mowa się słabiej rozwija, a z tego powodu że płaczem i krzykiem osiągnie swoje cele i nie musi rozwijać mowy bo poco. Od dwóch dni w domu tylko ryk i płacz bo rodzice zaczęli więcej wymagać ..... masz dziecko chore na epilepsje w rodzinie i od chwili diagnozy taki dzieciak ma szczególna pozycję w rodzinie, więcej może lub mniej się wymaga. Choć zdawałem sobie z tego sprawę nie potrafiłem zapewnić normalności w wychowaniu mojego dziecka. Cóż zaczynamy korekty o wynikach będę informował w kolejnych postach.

Lekooporność w padaczce

padaczka lekooporna
padaczka lekooporna 
Około 70 % ludzi chorych na padaczkę dobrze znosi leczenie, dzięki nowoczesnym lekom udaje ograniczyć się napady do zera, a po kilku latach brania leków lekarze decydują się na ich odstąpienie niekiedy z dobrym skutkiem. Niestety, pozostaje jeszcze 30 % chorych epileptyków, którzy nie reagują dobrze na leki i muszą brać ich więcej niż jeden w przypadku tych pierwszych mówimy o monoterapii a o pechowcach mówimy padaczka lekooporna. Moja córeczka należy do tej pechowej grupy pacjentów, którzy muszą brać więcej leków niż jeden. W chwili obecnej Martyna otrzymuje 3 leki jest to depakeina, kepra oraz Lamitrin każdy z nich ma skutki uboczne, dodatkowo podajemy najwyższe dopuszczalne dawki a mimo wszystko padaczka nie chce odejść. Osobiście uważam, że kepra jest podawana bez celu bo jej wprowadzenie nie przyniosło ani poprawy ani pogorszenia stanu zdrowia córki. I tak w naszym przypadku mamy około średnio jeden  napad toniczno-kloniczny z utratą świadomości na miesiąc. Wiem, że dla niektórych rodziców z pewnością taka ilość napadów była by zbawieniem losu ( bywa, że dzieci mają kilka  i więcej napadów na dzień ). 
Ostatnio neurolog mi powiedział, że w tej pozostałej grupie lekoopornej udaje się jeszcze wyłuskać około 5 % chorych, którzy biorą więcej  niż jeden lek i napadów nie mają. Jednak czy napady tutaj są najważniejsze? Każdy neurolog będzie dążył do tego aby ograniczyć napady padaczki praktycznie do zera, dopiero potem myśli o innym leczeniu, czyli tak naprawdę łagodzeniu skutków ubocznych podawanych leków. Ja po trzech latach wspólnej walki z epilepsją z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że najważniejszy jest prawidłowy rozwój dziecka a dopiero potem opanowanie napadów. Oczywiście już słyszę  głosy tych osób, że napady ograniczają rozwój chorego ( zrywanie połączeń nerwowych i takie tam) ale gdy czytasz ogólne informacje o padaczce np w wikipedii to się dowiesz drogi czytelniku, że na świecie żyła ogromna rzesza wybitnych ludzi chorych na padaczkę, te przykłady wskazują osoby wybitne, żyjące w latach kiedy na padaczkę nie brało się leków bp ich po prostu nie było. 

I taką dygresją chciałem skończyć dzisiejszy post pozdrawiam Marek tata Martyny. 

Jestem tatą a nie rehabilitantem

Pozostaje mi tylko zazdrościć tym rodzicom, których dzieci chorych na padaczkę wspaniale się rozwijają. U nas walka z epilepsją to nie tylko leki zmiana ich dawkowania itp.  to jeszcze problemy rozwojowe. Martyna ma 3 lata i jeszcze nie mówi, w ogóle ma opóźnienie psychoruchowe wywołane padaczką, może lekami a może jakimś innym czynnikiem, o którym jeszcze się nie dowiedzieliśmy. W każdym bądź razie rehabilitacja na różne sposoby to stały element naszego życia, w ośrodkach państwowych możemy liczyć na jedną godzinę w tygodniu i tak naprawdę w domu staram się wymyślać zajęcia, które mogą wpłynąć na jej rozwój dziecka. Poniżej pokazuje film z udziałem mojej córki jak ćwiczymy zdolności manualne może się komuś przyda.

 

hipoterapia w padaczce



Dzisiaj chciałem wam troszkę opowiedzieć o hipoterapii, ostatnio udało się nam załapać na darmowy program, czyli 25 spotkań każde po 30 min z koniem. Wcześniej tylko z TV słyszałem o tej formie terapii dzieci niepełnosprawnych. Jakoś wydawało mi się, że w tym naszym grajdołku nie ma takiej formy pomocy. Dzisiaj gdy już mamy 20 wizyt za sobą troszkę mogę wam opisać o tym jaki wpływ na naszego ukochanego epileptyka ma hipoterapia. Na początku otrzymaliśmy ankietę,  w której znajdowały się informacje o przeciw-wskazaniach do hipoterapii. W sumie jest ich nie wiele, tj. uczulenie na sierść konia oraz nie uregulowana padaczka. Martyna potrafi dostać napad bez zapowiedzi mimo, że bierze trzy leki na epilepsje, więc pomyślałem, że jest ryzyko ale co tam spróbujemy. Po pierwszej wizycie oświadczyłem rehabilitantce, że będę szczęśliwy jak Martynka wejdzie na konia nawet na ostatnim spotkaniu. Nie bała się konia, czesanie grzywy na moich rękach wchodziło w rolę albo wyprowadzanie konia na smyczy tj. lejcu. Jednak zainteresowanie było jakieś 10 minutowe a wejście na konia (zapomnij). Jednak 6-ta wizyta była przełomem, Martyna jechała na koniu. Niesamowite uczucie rodzica, który ponownie stracił nadzieje, że coś może się udać. Jako dobrze poinformowany optymista czasami bywam zaskoczony, bardzo miłe są takie niespodzianki. Dzisiaj wszędzie widzi koniki, na obrazkach w puzlach itd. Systematycznie próbuje dosiadać naszego psa hi hi. Jazda na koniu trwa 30 minut, a po tym czasie i tak nie chce zsiadać z niego.  Widoczne dla nas są efekty to okazywanie uczuć. Martynka zaczęła się do nas przytulać, stała się całuśna, w obecnej chwili cały czas nadrabiamy ten stracony czas  czas, bo wcześniej nie potrafiła okazywać nam uczuć, mimo że tuliliśmy ją non stop. Teraz czas darmowych spotkań dobiega końca, będzie trzeba skombinować troszkę kasiory, bo z tej formy terapii na pewno nie zrezygnujemy. Pozdrawiam i polecam hipoterapie jak nic wcześniej.