Jestem tatą a nie rehabilitantem

Pozostaje mi tylko zazdrościć tym rodzicom, których dzieci chorych na padaczkę wspaniale się rozwijają. U nas walka z epilepsją to nie tylko leki zmiana ich dawkowania itp.  to jeszcze problemy rozwojowe. Martyna ma 3 lata i jeszcze nie mówi, w ogóle ma opóźnienie psychoruchowe wywołane padaczką, może lekami a może jakimś innym czynnikiem, o którym jeszcze się nie dowiedzieliśmy. W każdym bądź razie rehabilitacja na różne sposoby to stały element naszego życia, w ośrodkach państwowych możemy liczyć na jedną godzinę w tygodniu i tak naprawdę w domu staram się wymyślać zajęcia, które mogą wpłynąć na jej rozwój dziecka. Poniżej pokazuje film z udziałem mojej córki jak ćwiczymy zdolności manualne może się komuś przyda.

 

hipoterapia w padaczce



Dzisiaj chciałem wam troszkę opowiedzieć o hipoterapii, ostatnio udało się nam załapać na darmowy program, czyli 25 spotkań każde po 30 min z koniem. Wcześniej tylko z TV słyszałem o tej formie terapii dzieci niepełnosprawnych. Jakoś wydawało mi się, że w tym naszym grajdołku nie ma takiej formy pomocy. Dzisiaj gdy już mamy 20 wizyt za sobą troszkę mogę wam opisać o tym jaki wpływ na naszego ukochanego epileptyka ma hipoterapia. Na początku otrzymaliśmy ankietę,  w której znajdowały się informacje o przeciw-wskazaniach do hipoterapii. W sumie jest ich nie wiele, tj. uczulenie na sierść konia oraz nie uregulowana padaczka. Martyna potrafi dostać napad bez zapowiedzi mimo, że bierze trzy leki na epilepsje, więc pomyślałem, że jest ryzyko ale co tam spróbujemy. Po pierwszej wizycie oświadczyłem rehabilitantce, że będę szczęśliwy jak Martynka wejdzie na konia nawet na ostatnim spotkaniu. Nie bała się konia, czesanie grzywy na moich rękach wchodziło w rolę albo wyprowadzanie konia na smyczy tj. lejcu. Jednak zainteresowanie było jakieś 10 minutowe a wejście na konia (zapomnij). Jednak 6-ta wizyta była przełomem, Martyna jechała na koniu. Niesamowite uczucie rodzica, który ponownie stracił nadzieje, że coś może się udać. Jako dobrze poinformowany optymista czasami bywam zaskoczony, bardzo miłe są takie niespodzianki. Dzisiaj wszędzie widzi koniki, na obrazkach w puzlach itd. Systematycznie próbuje dosiadać naszego psa hi hi. Jazda na koniu trwa 30 minut, a po tym czasie i tak nie chce zsiadać z niego.  Widoczne dla nas są efekty to okazywanie uczuć. Martynka zaczęła się do nas przytulać, stała się całuśna, w obecnej chwili cały czas nadrabiamy ten stracony czas  czas, bo wcześniej nie potrafiła okazywać nam uczuć, mimo że tuliliśmy ją non stop. Teraz czas darmowych spotkań dobiega końca, będzie trzeba skombinować troszkę kasiory, bo z tej formy terapii na pewno nie zrezygnujemy. Pozdrawiam i polecam hipoterapie jak nic wcześniej.

Jak smakują lekarstwa

Dzisiaj chciałem wam troszkę powiedzieć na temat smaku lekarstw i problem jakim możemy  napotkać podczas prób podawania lekarstw naszym pociechom.Martyna ma ponad 2,5 roku i w chwili obecnej dostaje trzy leki na padaczkę, jest to luminal, keprra i depakeina. Z luminalu schodzimy, ale jeszcze przez jakieś dwa miesiące będzie go zażywać. W sumie siedem razy w ciągu dnia zmuszam bo inaczej tego nazwać nie można moją córkę do zażywania tej chemii. Od urodzenia bierze luminal, lek ten jest w postaci tabletek, trudno podać go w niemowlakowi w postaci stałego ciała (dziecko w tym wieku nie połknie tabletki). Wychodząc ze szpitala lekarz ordynator powiedział nam abym lekarstwo wcześniej roztarł na pył rozrobił z mlekiem i w taki sposób podał go dziecku.  Problem pojawił się bardzo szybko przygotowana porcja leków w butelce mleka nie zawsze była konsumowana w 100 %, nigdy nie byłem pewien ale tego leku tak naprawdę zażyła, czy zbyt niski poziom leku, może wywołąć napad epilepsji. Szybko zrezygnowaliśmy z tej formy podawania leku i zaczeliśmy rozpuszczać go w niewielkiej ilości wody, potem za pomocy strzykawki aplikowaliśmy go do ust córeczki. Szybko jednak na widok strzykawki Martyna wpadała w panikę, nam się łza kręciła w oku ale nie było innego pomysłu. Pewnego razu postanowiłem posmakować ten lek, jest to tabletka niepowlekana, ale i tak spróbowałem go w formie jakiej podawałem go Martynie. Moje doznania były dla mnie szokiem tak gorzkiego cierpkiego smaku w życiu nie czułem. A ja spróbowałem tylko jedną sztukę, Martyna w tym okresie brała trzy na raz nie wspomnę już o ile mniejszą ma jamę ustną od dorosłego człowieka. Wtedy zdałem sobie sprawę dlaczego zawsze płacze kiedy podaje jej lekarstwo. Gdy zaczęła jeść ciała stałe troszkę nam się polepszyło, łatwiej przemycić cała tabletkę w kawałku banana czy w łyżeczce z jogurtem, jednak i wtedy wpadała w panikę gdy tylko poczuła tabletkę. Kiedy wprowadziliśmy kepre ucieszyłem się jak dowiedziałem się, że ma postać syropu. Jednak szybko entuzjazm opadł, gdy posmakowałem nowego leku. Picie płynu, który smakiem przypomina płyn do płukania jamy ustnej nie polecam a i w przypadku tego leku dawka jednorazowa nie jest taka mała. Jeśli chodzi o depakeine o pierwsze wrażenie pozytywne, smak anyżu szybko jednak przeradza się w piekące uczucie, które trwa dość długo. Kolokwialnie mówiąc 50 wódki bez popitki szybciej mija niż ten lek. Jakie negatywne skutki przyniosły formy podawania leku dla córki opisze w innej okazji. Dziś bym prosił komentarze jak wg was smakują leki na padaczkę.

Nasza rehabilitacja – mamy w domu psa dogoterapia

Martynka na padaczkę choruje od urodzenia i praktycznie od 3 miesiąca życia staramy się jak tylko możemy córeczkę rehabilitować. Oczywiście same zabiegi z NFZ to za mało dla naszej córeczki. Dlatego ćwiczymy  z nią w domu oraz korzystamy z pomocy prywatnych specjalistów.  Nasz kochany epileptyk ma 2,5 roku i największy problem mamy z mową, emocjami i motoryką. Chociaż ten ostatni deficyt wydaje się niewielki. Co do samej rehabilitacji to mogę powiedzieć tyle, że nie wiem czy pomaga, czasami mam wrażenie, że wcale zwłaszcza gdy widzę dzieci zdrowe w tym samym wieku. Jednak są takie sytuacje w naszym życiu, które dały moim zdaniem widoczne efekty. Były to np. wakacje pod namiotem w Stegnie, zakup trampoliny, zwierzątko w domu pies BORA.
Tak ostatnio sporo czytałem na temat dogoterapii,  (gdzie człowiek nie może tam psa wyślij). Nie będę się rozpisywał na temat tej formy terapii. Powiem wam tylko jakie zmiany zauważyliśmy i to już w pierwszych dniach. Bora jest pierwszym zwierzęciem którego Martynka pogłaskała, inne psy a zwłaszcza koty które mamy też w domu, są jak by to delikatnie powiedzieć maglowane z użyciem pełnej siły naszej córki. W przypadku BORY jest inaczej,  próbuje się nawet z nią bawić. Widać u Martynki, że piesek wywołuje w niej ogromne emocje, nie zawsze daje sobie z nimi radę, ale to są pierwsze dni. Ośmieliła się w zabawie w ogóle, no i nauka odpowiedzialności, staramy się angażować córeczkę w opiece nad psem, jedzenie spacery itd. O psie napiszę pewnie jeszcze nie raz. Pozdrawiam Marek i Martynka. 


Założenia na 2014 rok

Czas na podsumowanie, do tej pory osoby czytające naszego bloga mogły doszukać się szereg informacji na temat epilepsji. Ostatnio postanowiłem zmienić troszkę charakter podawanych informacji. Postanowiłem skupić się na indywidualnym opisie naszego przypadku. Czyli co tam u nas słychać jak walczymy z padaczką i jakie przynosi to skutki. Nie ukrywam, że będzie to forma terapii indywidualnej, mam na myśli siebie samego. To co przeżywa rodzic chorego dziecka wie tylko inny rodzic chorego dziecka. BLog to forma spowiedzi wylania łez albo podzielenie się radościami, polecam tą formę terapii, zwłaszcza dla osób które jak ja nie korzystają z pomocy psychoterapeuty. Tak psychoterapia wg. mnie jest potrzebna każdemu kto musi na co dzień stawiać czoła chorobie w formie pośredniej. Jak bezpośrednio z padaczką walczy moja córeczka tak ja wspomagając przede wszystkim jej rozwój walczę również z tą chorobą. 

Ale co u nas. Martynka ma już 2,5 roku, rozwija się z lekkim opóźnieniem. Jej deficyt to słabo rozwinięta mowa oraz niewielkie problemy motoryczne (równowaga), ma też problemy z opanowaniem negatywnych emocji, związanych np. z upadkiem albo brakiem cierpliwości. Wydaje się, że problemy naszych zachować to wypisz wymaluj skutki uboczne podawanego leku LUMINAL.
W zeszłym roki mieliśmy dwa napady, jednak EEG nie wychodzi nam za fajnie. Po konsultacji z lekarzem postanowiliśmy zmienić lek, niestety jest to długoterminowa operacja. Od miesiąca podajemy pełną dawkę KEPRY, jednak schodzenie ze starego leku może trwać nawet dwa lata. Najgorsze jet to ,że pewności o słuszności podejmowanych decyzji nie ma się nigdy. 






Trampolina - ostatnio modną zabawką stała się trampolina, byłem przeciwny kupienia takiego gadżetu. Uważałem, że lepiej przeznaczyć te pieniądze na zabawy w hoplandzie lub innych placach rozrywki gdzie oprócz trampoliny  Martyna  ma kontakt z dziećmi. Na szczęście mamy ogród i od paru dni stoi w nim nowa zabawka. Martyna mogła by tam przesiadywać godzinami, oczywiście woli w towarzystwie kogoś niż sama. Ale dosłownie w tydzień, zauważyłem że:
- wokalizuje i gada jak najęta oczywiście po swojemu 
- odważyła się zjechać na ślizgawce ( oczywiście z asekuracją ale wcześnie szans nie było)
- stara się naśladować czynności pokazywane przez ojca ( fikołki, przewroty) 

To tylko po kilku dniach,  radość mego dziecka to i ja się raduje. Nie ukrywam, że sam też lubię poskakać. Nie obeszło się też bez kontuzji, wczoraj źle upadła i do końca dnia trzeba było dmuchać na rączkę i się przytulać. Z dwojga złego to też pozytywny aspekt trampoliny, przytulania i radzenia sobie z emocjami. 

To na dzisiaj wszystko do zobaczenia z kilka dni.

Urządzenie ,które może przewidzieć napady padaczki


W 02 maja 2013 wydania w czasopiśmie Lancet Neurology, Lekarze Cook grupa australijskich badaczy przedstawiła wyniki z badania pilotażowego urządzenia wszczepionego chorym na epilepsje. Urządzenie zaprojektowano do przewidzenia napadów oraz ma liczyć ilość drgawek u osób dorosłych z padaczką lekooporną.
Spośród 15 pacjentów z wszczepionym urządzeniem, system poprawnie przewidział większość napadów.
  • o wysokim stopniu ostrzeżenia aż 65%, a lepiej ponad 50%, w 11 spośród 15 pacjentów.
  • Osiem z 11 pacjentów mogło dokładnie przewidzieć napady epilepsji między 56% a 100% skuteczności. 
  • Trzech pacjentów nie spełniają kryteriów działania;  jednemu usunięto urządzenie ze względu na efekty uboczne
  • Dwa inne poważne zdarzenia wystąpiły w pierwszym roku po implantacji (zakażenie lub reakcja w miejscu urządzenie), ale zostały rozwiązane bez dalszych komplikacji.
  Naukowcy uznali, że wewnątrzczaszkowe EEG jest wykonalne u pacjentów, którzy żyją poza szpitalem  z padaczką lekooporną. Może to służyć jako pilot do dalszej oceny, czy przewidywanie napadów epilepsji staje się rzeczywistością.

MRI rezonans u dziecka

Rezonans magnetyczny nazywany również w skrócie MRI lub RM jest jest diagnostyką obrazową dzięki, której poznajemy budowę mózgu lub ewentualne zmiany mózgu powstałem w wyniki urazu, krwotoku lub niedotlenienia. Każda osoba chora na padaczkę powinna mieć takie badanie, aby np. ocenić szansę pacjenta chorego na epilepsję na ewentualną możliwość leczenia padaczki operacyjnie. Na temat możliwości rezonansu magnetycznego w internecie napisano naprawdę sporo i nie chciał bym niepotrzebnie tej wiedzy powtarzać. Dziś pragnę skupić się nad wyjaśnieniem jak wygląda takie badanie u małych dzieci, kilka dni temu byłem z córką na badaniu rezonansem magnetycznym wiem jakie budzi to niepokoje dlatego zrelacjonuje jak to w naszym przypadku wyglądało. Jeśli jesteś zainteresowanych tą wiedzą kliknij DALEJ >>